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Día Mundial de las enfermedades raras 2017: Más investigación

Día Mundial de las enfermedades raras 2017: Más investigación

Hoy, como cada 28 de febrero, celebramos el Día Mundial de las enfermedades raras 2017, y este año, la jornada de hoy viene acompañada de un fuerte compromiso al que te puedes unir, y es simplemente para pedir que la investigación en enfermedades raras sea considerada prioritaria.

Pero, ¿cuándo una patología se considera rara? Cuando solamente afecta a 1 de cada 2.000 personas, y cuando todas en su conjunto suponen el 7 % de la población general. Según los datos de la Organización Mundial de la Salud, existen más de 7.000 patologías que se engloban dentro de esta terminología, y afectan a entre el 6% y el 8% de la población mundial.

La Federación española de enfermedades raras (FEDER), ha lanzado este año una campaña para pedir una mayor investigación. Peor no sólo eso, presenta un montón de iniciativas, junto con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), para sensibilizar a la población de estas patologías poco conocidas, pero que le puede tocar a cualquier persona.

El principal problema al que se enfrentan aquellas personas con enfermedades raras, es que al afectar a un reducido número de pacientes, los estudios son escasos y, por tanto, el desarrollo de tratamientos por parte de las farmacéuticas, insuficiente por considerarlo poco rentable.

Y respecto a esto, los datos asustan. Un diagnóstico puede ser alcanzado en cinco años (o en 10 años para el 20% de los afectados. Pero lo que es más alarmante, hasta el 41% de los pacientes no reciben tratamientos adecuados.

Este 2017, el lema es ‘La investigación es nuestra esperanza’, a lo que se suma el hashtag  #SomosFEDER para compartir en redes sociales y sumarte a esta iniciativa que tantos apoyos necesita. Pretenden que sea “una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado”. Porque, tal y como señala el Doctor Jordi Gascón, Coordinador del Comité de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN), se estima que sólo se tiene conocimiento médico y científico del 30% de las enfermedades raras.

No podemos echar la vista a un lado cuando sabemos que la mayoría de las enfermedades raras son degenerativas y crónicas, y que casi todas generan una discapacidad, ya sea física, mental, sensorial o de comportamiento.

Pero, además de todo esto, es importante que la gente sepa que los gastos medios al mes de una familia con una persona que sufra alguna de estas enfermedades, alcanzan los 350€. Porque no olvidemos que estas personas necesitan medicamentos específicos para paliar alguno de los síntomas, productos de ortopedia o adaptaciones varias en la vivienda.

Y tú, ¿te sumas al Día Mundial de las enfermedades raras 2017? Porque a cualquiera nos puede tocar, y somos personas. mSoluciona se une al reto. Si quieres firmar la campaña, hazlo aquí.

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